El Ministerio de Salud lanzó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

En su primer día de gestión al frente del Ministerio de Salud de la Nación, Daniel Gollan firmó hoy y elevó a la Secretaría Legal y Técnica de la Presidencia de la Nación el proyecto de reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, al tiempo que puso en marcha el programa nacional destinado a facilitar el acceso a asesoramiento y tratamiento de personas con este tipo de patologías.

“Hemos dado un salto importante en los últimos meses, hoy estoy firmando la reglamentación de la ley, de modo que solo quedarán los trámites de rigor que se hacen en la Secretaría Legal y Técnica para que la Presidenta, Cristina Fernández de Kirchner, firme el decreto correspondiente”, anunció Gollan durante una videoconferencia con autoridades y especialistas de 29 hospitales públicos de todo el país. La videoconferencia se llevó a cabo desde el centro de operaciones de la Red Federal de Infraestructura y Servicios para la Salud (CiberSalud), en la ciudad de Buenos Aires, que se utilizará para la capacitación profesional en la detección y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, que se calculan en más de 8.000 y que en su conjunto afectan a más de tres millones de argentinos.

La creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes “es la jerarquización de tres áreas de trabajo que existían previamente en el Ministerio de Saludy cuyos trabajos tenían numerosos puntos de contacto”, indicó Pablo Kohan, responsable de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria de la cartera sanitaria nacional.

“Ya se llevó a cabo un relevamiento de los servicios y laboratorios disponibles para el diagnóstico y asesoramiento genético en el subsector público, lo que nos permitió elaborar un mapa de recursos de todas las jurisdicciones del país que próximamente estará disponible on-line para que los profesionales de la salud y la comunidad puedan conocer los recursos con los que cuenta en su provincia o región”, subrayó el funcionario.

Creado por Resolución Ministerial 2329 fechada el 22 de diciembre pasado, este programa reúne los objetivos y actividades de los ya existentes Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes y del área de Asistencia con Hormona de Crecimiento, creados y modificados a través de distintas normativas ministeriales.

Entre sus objetivos específicos se destacan la decisión de extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno. Además de promover intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad.

Características e impacto de las enfermedades poco frecuentes

Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.

Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. A pesar de su gran diversidad, se caracterizan por ser –la mayoría de ellas–, crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de salud, que debe afrontar los costos de tratamientos complejos y prolongados.

En la Argentina, la importancia relativa de estas afecciones en el indicador de la mortalidad infantil ha ido aumentando en las últimas décadas. En efecto, como se ha mejorado el control de otras causas, hubo un incremento de la mortalidad proporcional por anomalías congénitas, que en 1980 era de aproximadamente un 10%, y que entre los años 1998 y 2012 ascendió de 18% a 26% respectivamente.

Fuente: Ministerio de Salud de la Nación

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