Millones de argentinos sufren alguna enfermedad poco frecuente. Hay más de 8.000 catalogadas

La gran mayoría no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta que llega al diagnóstico adecuado a su caso.Hoy se conmemora el Día Mundial de las EPOF. Piden que se reglamente la ley de asistencia integral 26.689.
Aproximadamente 3,2 millones de argentinos sufren de alguna de las más de 8 mil “enfermedades poco frecuentes” (EPOF), aunque la gran mayoría de los afectados no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y el tratamiento. Esto se traduce en que del 6 al 8 por ciento de la población tiene alguno de estos desórdenes sin tratamiento adecuado, lo que puede causar alteraciones de la calidad de vida, discapacidad y hasta el deceso de los pacientes. Al conmemorarse hoy, 28 de febrero, el Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) reclamó que se reglamente la ley 26.689 sobre el Plan de Asistencia Integral para los pacientes con estas patologías, y que la comunidad esté alerta ante síntomas que podrían permitir la detección temprana y un adecuado tratamiento. Causas desconocidas De acuerdo a lo indicado por la Fadepof, el 80 por ciento de estas patologías que conforman las enfermedades raras “tiene origen genético por causas desconocidas”. Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 enfermedades que cumplen estas características. “Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas”, indicó Nieves Bustos Cavilla, integrante de Federación Argentina de EPOF. Las EPOF son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. Crónicas y degenerativas En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y si no se las trata en forma adecuada. Algunas de las EPOF representadas en Fadepof son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central y enfermedades de hipófisis. También la enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, entre otras. Ana María Rodríguez, presidenta de Fadepof y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis, explicó que “existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.300 han sido investigadas”. Hasta un 8%, afectados “Cada patología en sí misma es invisible, pero al considerar que 6 a 8 por ciento de la población argentina tienen alguna EPOF, nos encontramos con un enorme número de pacientes que suele enfrentarse a un diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y social de sus familias”, indicó Rodríguez.
Fuente: El Tribuno

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